SANTÉ: VERS LE MÉTA-CONSENTEMENT

SANTÉ: VERS LE MÉTA-CONSENTEMENT

Pouvons-nous imaginer un système de santé apprenant où les données de santé d’une personne permettent à plusieurs projets de recherche de faire des progrès simultanément? Le Québec pourrait s’inspirer du modèle danois pour ses projets de recherche en médecine. C’est ce qu’on appelle: le méta-consentement. Un outil qui permettrait d’aller au-delà des demandes répétées d’utilisation des données pour des recherches scientifiques. 

Économies potentielles

“L’objectif est de décloisonner la clinique et la recherche,” explique Annabelle Cumyn, chercheure membre du Groupe de recherche interdisciplinaire en informatique de la santé (GRIIS). “Arrimer ces informations pour avoir des données intéressantes pour la médecine de précision.”

Le GRIIS a initié le projet Claret, qui cherche à exploiter un modèle de système de santé apprenant. L’abondance de données et le méta-consentement du patient pourraient contribuer à une économie de coûts et de temps. 

Selon le GRIIS, depuis 2013, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) investissent en moyenne un milliard de dollars annuellement dans la recherche en santé. 

Le modèle danois

“Ça va raccourcir les dernières phases de recherche” affirme Annabelle Cumyn. “Quand on veut décider qu’il faudrait donner une nouvelle molécule pour le traitement du diabète, ça prend beaucoup d’études coûteuses. Arrivés aux phases 3 et 4, on peut faire beaucoup d’économies avec un système de santé apprenant.”

Il devient de moins en moins réaliste de demander le consentement éclairé de chaque citoyen.ne cas par cas pour les études en temps réel. 

Dans ce modèle proposé, un.e citoyen.ne peut consentir à ce que ses informations médicales puissent être partagées. L’individu décide du niveau d’accessibilité de ses données dans des recherches éventuelles: on peut accepter que ses données soient consultées pour des recherches au Canada, et refuser qu’elles soient utilisées dans un contexte commercial. Il est toujours possible de récuser son autorisation préalable ou d’élargir la portée potentielle de ses données personnelles. 

“La demande,” précise Annabelle Cumyn, “ça pourrait être aussi le clinicien à son ordinateur qui veut savoir toutes les valeurs de tension artérielle de son patient.”

Parce que 2020

Des consultations ont été menées afin de tâter le pouls de l’intérêt citoyen. Le projet a connu des délais depuis l’arrivée du Coronavirus, mais il avance quand même à petits pas. “On a un modèle intéressant, on est en train de publier deux articles, un sur les sondage et l’autre sur les groupes de discussion.”

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