Mois de Zébrier : être solidaire des personnes atteintes d’une maladie rare

Bien entamée, la 14ème édition du « Mois de Zébrier » se poursuit en l’honneur des personnes atteintes de maladies rares, qu’on dénombre à 700 000 au Québec. Le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), qui œuvre activement pour faire avancer la recherche et les connaissances en ce sens, en plus de soutenir la population directement concernée, a dévoilé une programmation rassembleuse et inclusive, rappelant que les maladies rares, au fond, c’est l’affaire de tous…

La plupart des maladies orphelines sont chroniques, dégénératives et mortelles. 70 % d’entre elles sont d’origine génétique. Dans les deux tiers des cas, elles font des victimes chez les enfants. Au Canada, une personne sur 12 est aux prises avec une maladie rare.

Pourquoi le zèbre?

« Le zèbre est devenu le symbole des maladies rares à partir de cette expression inventée à la fin des années 1940 par le Dr. Théodore Woodward : ‘Quand vous entendez des bruits de sabots derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre.’ Puisque les chevaux sont les animaux à sabots les plus couramment rencontrés et que les zèbres sont très rares, logiquement on peut supposer que l’animal faisant un bruit de sabots est probablement un cheval. C’est ce que le Dr Woodward voulait transmettre à ses étudiants à propos du diagnostic d’une maladie : devant les symptômes chez un patient, pensez plutôt à un cheval et non à un zèbre », explique le RQMO, pour justifier le choix de sa mascotte.

Des activités pour tous

L’organisme promet une foule d’activités, et « une belle campagne qui a déjà été lancée », afin de sensibiliser aux enjeux qui affectent la communauté qu’elle soutient. Son directeur général, Jonathan Pratt, en appelle à la mobilisation de tous les Québécois.

« On veut y faire participer le public général, les patients, les proches aidants, les familles, on veut vraiment sensibiliser le maximum de personnes pour que, justement, tout le Québec parle de maladies rares durant le mois. »

– Jonathan Pratt, directeur général du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO)

« Affiche ton zèbre »

La Campagne « Affiche ton zèbre » ou #Affichetonzebre sur les réseaux sociaux, qui consiste à inciter la population à dessiner des zèbres, et à les envoyer au RQMO, a déjà suscité beaucoup d’intérêt auprès du milieu pédagogique.

« On veut y faire participer le public général, les patients, les proches aidants, les familles, on veut vraiment sensibiliser le maximum de personnes pour que, justement, tout le Québec parle de maladies rares durant le mois. La campagne a également une portée qui touche les écoles, puisqu’on avait déjà entamé les discussions avec les centres de services scolaires, avant la période des Fêtes ».

Plusieurs écoles ont ainsi choisi de permettre à leurs élèves de prendre part au mouvement, comme celle de l’Horizon-Soleil à Saint-Jérôme, du Centre de services scolaire de la Rivière-du-Nord, et celle d’Hébert Saint-Félicien, du Centre scolaire du Pays-des-Bleuets.

Dessins de la classe 726 à l’école Horizon-Soleil à Saint-Jérôme

« N’hésitez pas, si vos enfants vont à l’école, même les garderies. On essaie d’atteindre le maximum de gens grâce à cette campagne ! », de préciser M. Pratt.

Pour participer, il suffit de publier, sur les réseaux sociaux, votre dessin, ou l’un de ceux du RQMO, avec le hashtag #affichetonzebre, ou #showyourzebra. Des prix de participation seront tirés au hasard parmi les participants, en direct, sur les tribunes du RQMO, le 29 février prochain.

Des journées pour les familles

Des « zébinaires »

Prochaines dates de zébinaires

Journée internationale des maladies rares

Après le Mois de Zébrier…

Crédit Image à la Une : Dessins de la classe 302 de l’école Hébert Saint-Félicien

Découvrez notre dossier spécial consacré aux maladies rares, et propulsé par le RQMO :

[Dossier] Maladies rares : Et si ça vous arrivait ?